Santé & Bien-être

Les personnes atteintes de maladies rares invités à s’organiser autour d’associations

Algérie – Les personnes atteintes de maladies rares sont conviées à s’organiser autour d’associations pour faire entendre leurs voix et pour une bonne prise en charge, indique le président de l’association Shiffa des maladies neuromusculaires, et Coordinateur de l’Alliance nationale des maladies rares, Abdelkader Bouras.

« Notre Alliance, créée en 2015, active pour sensibiliser les personnes atteintes de maladies rares à s’organiser autour d’associations distinctes pour chaque catégorie de pathologie afin de mieux faire entendre leurs voix et revendiquer la prise en charge de leurs attentes », explique Bouras.

La démarche de cette Alliance, explique son coordonnateur, vise à atténuer les souffrances des patients, en mettant l’accent, en priorité, sur l’importance du « diagnostic moléculaire et génétique », lequel permet de prévoir certaines de ces pathologies et d’en atténuer les complications.

Précisant également que dans le monde, quelque 8.000 maladies ont été répertoriées, comme étant « rares », M. Bouras déplore qu’en Algérie, seulement 25 d’entre elles sont classées comme telles, au moment où « aucun laboratoire de référence n’existe à l’échelle nationale » pour procéder au diagnostic susmentionné, sachant que 5 types de maladies rares peuvent être détectées grâce au diagnostic post-natal ».

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